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難病医療費助成制度

「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき、医療費助成の対象疾病を指定難病として、現在、脊髄小脳変性症を含む333疾患(令和1年7月現在)が指定されています。指定難病に該当し一定の基準を満たしているとして認定されると、認定された疾病に係る医療費の自己負担の一部、または全額が公費で助成されます。月額の自己負担は、所得に応じて定められた下記一覧表の限度額までとなり、受診した複数の指定医療機関での自己負担をすべて合計して適用されます。
医療費の助成を受けるには、所定の手続きを行い、「特定医療費(指定難病)受給者証」の交付を受けることが必要です。

※所得の把握単位は、住民票上の世帯ではなく、同じ医療保険に加入している人を1つの「世帯」と考えます(医療保険上の世帯)。
※医療費の助成は、都道府県または指定都市より指定された指定医療機関(病院、診療所、薬局など)での受診に限られます。

申請の方法

  1. お住まいの地域にある保健所【保健(福祉)センター】で申請書(下記)と診断書の用紙をもらいます。
  2. 診断書を医療機関に持っていき、指定医に診断書を記載してもらいます。
  3. 申請書と診断書に住民票などの必要な書類を添えて都道府県または指定都市に提出します。

保健所【保健(福祉)センター】でもらう申請書

特定医療費(指定難病)支給認定申請書 用紙は各都道府県または指定都市のホームページからもダウンロードできます。
臨床調査個人票(診断書) 難病指定医に記入してもらいます。指定医の記載日から3ヶ月以内のものが有効です。
用紙は各都道府県のホームページからもダウンロードできます。
同意書 保険者への適用区分照会のためのもの。

ご自分で用意する書類

住民票 世帯全員の住民票が必要です。(続柄の記載のある発行日から6ヶ月以内のもの)
市町村民税(非)課税証明書 生計中心者の所得税額等を証明する書類が必要です。
健康保険証(写し)  

※その他、所定項目に該当する方のみ提出が必要な書類もありますので、詳しくは保健所【保健(福祉)センター】の窓口でご確認ください。


特定医療費(指定難病)受給者証の交付の流れ

およその流れは、下図のとおりです。
ただし、申請手続きは都道府県で異なりますので、詳しくは各都道府県または指定都市のホームページをご覧いただくか、最寄りの保健所【保健(福祉)センター】にお問い合わせ下さい。

  1. 1. 難病指定医注1・2)を受診し、診断書の交付を受けます。
  2. 2. 診断書の必要書類と合わせて、都道府県または指定都市窓口に医療費助成の申請をします。

申請書類

  1. (1)特定医療費(指定難病)支給認定申請書
  2. (2)臨床審査個人票
  3. (3)住民票
  4. (4)市町村民税(非)課税証明書
  5. (5)保険証の写し
  6. (6)同意書
  1. 3.都道府県または指定都市で審査が行われます。
  2. 4. 認定された場合、都道府県から特定医療費(指定難病)受給者証が交付されます。
  1. 注1)都道府県または指定都市より指定された「指定医(難病指定医)」
    注2)更新申請時には難病指定医以外に協力難病指定医でも作成することができます。
    ※書類名称及び入手経路は、各都道府県または指定都市で異なります。

特定疾患医療受給者証の交付の流れ

※「特定医療費(指定難病)受給者証」の有効期限は、原則として申請日から1年以内で都道府県または指定都市が定める期間です。1年ごとに更新の申請が必要です。

※申請時に窓口でマイナンバーの確認を行います。そのため、申請者本人の個人番号カード又は通知カードや個人番号付きの住民票に加えて、身体障害者手帳、運転免許証などの身分証明書が必要です。


難病医療費助成制度の月額自己負担額

自己負担上限額(月額・円)

・ 自己負担上限額表をPDFでダウンロード

  • ※「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある方です。(たとえば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上)。

<備考>医療保険上の世帯内に複数の患者さまがいる場合、負担が増えないよう世帯内の対象の患者さまの人数を勘案して負担上限額を按分します。

高額な医療を継続することが必要な軽症者について

助成の対象は症状の程度が一定以上の方ですが、軽症者であっても「高額な医療を継続すること」注3)が必要な方については、医療費助成の対象となります。

注3)「高額な医療を継続すること」とは、対象となる疾病に係る月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3回以上ある場合(例えば医療保険の3割負担の場合、医療費の自己負担が1万円以上の月が年間3回以上)です。

(令和2年4月時点の情報です)